Le contenu des données personnelles de santé




Au sujet de l’information que délivrent les médecins à leurs patients l’Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé (ANAES) a été amenée à plusieurs reprises à émettre certaines recommandations à destination des professionnels. Tout d’abord, que l’information soit orale ou écrite l’Agence préconise de donner aux patients des explications sur leurs maladies et les évolutions possibles, sur les démarches diagnostiques et thérapeutiques, sur les effets indésirables et les risques éventuels même les plus exceptionnels. Par ailleurs elle incite à ce que la diffusion de l’information se fasse de manière adaptée et personnalisée à chaque patient, elle doit également être hiérarchisée et compréhensible pour chacun. Elle doit présenter les bénéfices escomptés par les traitements avant leurs effets indésirables ou risques éventuels, L’agence pousse également à ce que l’information orale soit privilégiée sur tout autre mode de diffusion : le dialogue entre le malade et le professionnel doit être favorisé. Les informations fournies doivent régulièrement faire l’objet de synthèse par un médecin. Enfin, l’Anaes rappelle que l’information doit être régulièrement évaluée, tant dans son contenu que dans ses modalités de diffusion.

Le droit d’accès concerne toute information de santé détenue par les professionnels de santé ou les établissements de santé. Ces informations de santé comprennent aussi bien le contenu du dossier médical que les résultats d’examen, des comptes rendus, les ordonnances, les feuilles de surveillance, les correspondances entre médecins, les radiographies etc. Pour pouvoir être consultable, l’information de santé doit être «formalisée», c’est-à-dire être conservée sur un support (écrit, radiographie, enregistrement, etc.). Les écrits manuscrits, y compris ceux « non validés » des étudiants sont accessibles, de même que le dossier infirmier, les cahiers de liaisons entre professionnels de santé, etc. Les seuls documents ne pouvant être consultés sont : les informations recueillies auprès de tiers n’intervenant pas dans la prise en charge thérapeutique ; et les notes considérées comme « personnelles » non destinées à être conservées ou échangées.

L'information donnée au patient doit concerner aussi bien les actes de soins que de prévention. Tous les risques doivent lui être communiqués : les risques fréquents ou graves normalement prévisibles mais aussi les risques exceptionnels. L'information incombe à tout professionnel de santé dans le cadre de ses compétences et dans le respect des règles professionnelles qui lui sont applicables, c’est ce que rappelle le code de déontologie médical (aujourd’hui intégré dans le code de la santé publique).

Les informations se retrouve essentiellement dans ce qui est appelé communément le dossier médical. Un dossier médical est constitué pour chaque patient hospitalisé dans un établissement de santé public ou privé. Il reprend l’identité de la personne et son numéro de sécurité social. Ce dossier contient :

Toutes les informations recueillies au moment des consultations (aux urgences, lors du séjour dans l’hôpital etc.) cela comprend : le document qui préconise l’admission ou la consultation médicale, les raisons du séjour hospitalier, les antécédents médicaux connus, les différentes évaluations cliniques, les prescriptions médicales au moment de l’entrée, lors du passage au urgence, et en cours d’hospitalisation, les éventuels documents établis en cours d’hospitalisation (comme les dossiers d’anesthésie), ainsi que les comptes rendu d’opération ou d’accouchement. Viennent ensuite les documents liés au consentement du patient, puis tous les documents complémentaires, en cas de transfusion par exemple, les bilans opératoires, les fiches d’incident. Enfin, le dossier peut contenir les documents établis à la suite d’éventuels soins infirmiers, les documents établis par d’autres professionnels ou les échanges qui ont eu lieu entre professionnels.

La seconde série d’informations contenues dans le dossier médical regroupe toutes les données liées à la fin du séjour. Elles reprennent : les différentes comptes rendu liés à l’hospitalisation, les lettres de sortie, les prescriptions données au patient et copie des différentes ordonnances qui lui sont remises. Sont ensuite mentionnées, les modalités de sortie et les fiches de liaison avec le personnel médical (infirmière etc.). Ces informations sont communicables qu’elles soient sous forme papier ou sur support informatique. Toutes les informations figurant au dossier ne sont pas communicables et avant de répondre à la demande de communication, le médecin devra opérer un tri. Le médecin doit protéger contre toute indiscrétion les documents médicaux concernant les personnes qu’il a soignées ou examinées.

Enfin, on retrouve dans le dossier médical les informations recueillies auprès des personnes qui n’interviennent pas directement dans les actes de soins dispensés. Ces informations ne sont pas communicables aux patients. Il s'agira le plus souvent d'informations données par un membre de la famille, un salarié ou un employeur (médecine du travail), un autre médecin etc. Le fait que ces informations proviennent d'un tiers est mentionné dans le dossier médical, ils ne pourront pas être communiquées. Il est important de noter que la seule communication du dossier médical ne suffit pas à elle seule à considérer que le patient a été convenablement informé. Il doit y avoir un véritable dialogue entre le patient et l’équipe médicale, afin que celui-ci puisse soumettre aux professionnels toutes les interrogations auxquelles il est sujet.

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