Le consentement
Avant tout test génétique à des fins médicales le consentement écrit de la personne doit obligatoirement être recueilli. Pratiquer des tests génétiques sans avoir recueilli au préalable le consentement de la personne concernée est un délit puni d'un an d'emprisonnement et de 15000 euros d'amende. Lorsqu'il est impossible de recueillir le consentement de cette personne ou de consulter ses proches, l'examen ou l'identification peuvent quand même être entrepris à condition quils soient exclusivement réalisés dans l'intérêt de la personne. Concernant les mineurs le consentement doit être recueilli auprès des titulaires de l'autorité parentale. Le patient qui donne son consentement à la réalisation dexamens génétiques peut le retirer à tout moment.
La prescription de lexamen
Avant que le lui soit posée la question de son consentement aux examens génétiques, la personne est informée des caractéristiques de la maladie recherchée, des moyens de la détecter, du degré de fiabilité des analyses ainsi que des possibilités de prévention et de traitement. Par ailleurs, elle est également informée des modalités de transmission génétique de la maladie et de leurs conséquences éventuelles chez d'autres membres de sa famille. Les informations sont portées à la connaissance de la personne de confiance, de la famille ou d'un proche lorsque ces personnes sont consultées.
Lorsque la personne intéressée est un mineur ou un majeur sous tutelle, le consentement est donné, par les titulaires de l'autorité parentale ou le représentant légal. En outre, le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle est systématiquement recherché s'il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. La prescription dun examen des caractéristiques génétiques ne peut intervenir quaprès une consultation médicale individuelle. Le médecin qui a été consulté doit délivrer au praticien qui réalisera l'examen une attestation certifiant qu'il s'est acquitté de ses obligations relatives à l'information et au consentement. Un double est versé au dossier médical de la personne. Chez un patient présentant un symptôme d'une maladie génétique, la prescription d'un examen des caractéristiques génétiques ne peut avoir lieu que dans le cadre d'une consultation médicale individuelle. Chez une personne asymptomatique, c'est-à-dire qui ne présente aucun symptôme de la maladie, mais pour laquelle des antécédents familiaux sont connus, la prescription de lexamen des caractéristiques génétiques ne peut avoir lieu que dans le cadre d'une consultation médicale individuelle. Les examens génétiques ne peuvent être prescrits à un mineur ou chez un majeur sous tutelle que si celui-ci ou sa famille peuvent personnellement bénéficier de mesures préventives ou curatives immédiates. Le consentement écrit et les doubles de la prescription de l'examen génétique ainsi que les comptes rendus d'analyses de biologie médicale sont conservés par le médecin prescripteur dans le dossier médical de la personne concernée, dans le respect du secret professionnel.
La communication des résultats
Les résultats des examens sont communiqués par le praticien qui les a réalisé au médecin qui les a prescrit. Ce dernier devra les communiquer au patient, toujours dans le cadre dune consultation médicale individuelle. Lorsque le patient est mineur les résultats sont communiqués aux parents, pour les majeurs sous tutelle cest le représentant légal qui est informé. Il est toujours possible de refuser de connaitre les résultats, lorsquun tel cas de figure se présente, le médecin doit lindiquer dans le dossier médical. La loi autorise à titre exceptionnel quun médecin ne communique pas à son patient les résultats des examens génétiques à condition que cela soit fait dans lintérêt du patient et que des symptômes se soient déjà présentés.